“Mucize diyebileceğimiz ilacını bekliyor çocuğumuz”

Sakarya’da, 10 binde bir görülen SMA hastalığına yakalanan 6.5 aylık oğlunu 3 aydır kucağına alamayan anne 561 bin dolar tutan ilaçlar için gözyaşları içinde yardım istedi. Anne ve baba çaresiz şekilde yoğun bakım ünitesinin kapısında nöbet tutuyor.

Sakarya’nın Adapazarı ilçesi Tepekum mahallesinde ikamet eden Metin ve Neziha Çapkın çiftinin 6 buçuk aylık çocuğu Eymen Çapkın, 10 binde bir görülen Spinal Musküler Atrofi (Gevşek Bebek Sendromu) hastalığına yakalandı. 2.5 aydır Sakarya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Yoğunbakım bölümünde yatan Eymen, solunum cihazına bağlı yaşıyor. Bebek Eymen’in sağlığı için Tıbbi İlaçlar ve Cihazlar Kurumu tarafından onay çıkan 4 kutu ilacın maliyeti ise 561 bin dolar tutuyor. Baba Metin Çapkın evladının iyileşmesini sağlayacak ilacı alabilmek için yardım beklediklerini ve ilaç için gerekli tüm evrakların eksiksiz olarak tamam olduğunu ifade etti.

“On binde bir görülen hastalıktır”

SMA hastalığının on binde bir görüldüğünü söyleyen baba Metin Çapkın, “Bizim araştırmalarımıza göre omuriliğimizdeki organımızın kasları besleyen vitaminleri salgılayamaması. İki nötr kromozomun çarpışması veya birleşmesinden meydana gelen hastalık. Kaslar beslenemiyor, gelişemiyor. Bu hastalığa yakalanan çocuklar bu şekilde yatağa bağımlı olarak yaşamak durumunda kalıyor ve solunum yetmezliğinden hayatlarını kaybedebiliyorlar. Bu hastalık on binde bir görülen bir hastalık. Dört tipi var bu hastalığın TİP 1-2-3-4 diye. Bizim çocuğumuz Eymen, TİP-1 grubunda” dedi.

“Mucize diyebileceğimiz ilacını bekliyor çocuğumuz”

Bebek Eymen’in hastalığına çare olabilecek ilaçları almaya güçlerinin olmadığını ifade eden baba Çapkın, “Çocuğum altı buçuk aylık. İki buçuk aydır yoğun bakımda. Bir aylıkken bebeğimizdeki gevşek bebek sendromu hastalığını fark ettik bir doktorumuz sayesinde. Ondan sonra bizim SMA hastalığı ile ilişkimiz başladı. Rapor geldikten sonra kesinleşti SMA TİP-1 olduğu. Büyük ve sıkıntılı bir süreç yaşıyoruz. 2016 yılının sonuna kadar bu hastalığın tedavisi yoktu. SMA hastası çocuklarımıza belirli oranda bir ömür biçiliyordu ama artık ilacı çıktı. Amerika’da bir firma tarafından geliştirilip, üretilen bir ilaç ve fiyat olarak çok pahalı. Bizim bunu alacak durumumuz yok, gerekli her şeyi yapmamıza rağmen bir türlü sesimizi duyuramadık. Bizim gibi, Eymen gibi binlerce hasta var ülkemizde. İlacın fiyatı çok pahalı ve bunu her aile karşılayamıyor. Bir enjeksiyon fiyatı ise 140 bin 265 dolar. Dört kutu ilaca onay çıktı ama dört kutu ilaç 561 bin dolar yapıyor. Ben asgari ücretle çalışan bir insanım, bunu karşılayabilecek bir durumum yok" diye konuştu.

“Biz bir çığlık olmaya çalışıyoruz”

SMA hastalığına yakalanan çok sayıda bebek olduğunu ve bu hastalık için seslerini duyurmak istediklerini ifade eden Çapkın, “Sağlıktan sorumlu, sağlımız ile ilgili kim sorumluysa biz bunlara sesleniyoruz SMA aileleri olarak. Ben sadece kendi adıma, kendi evladım için değil ülkemizde 100 bin ile 200 bin arasında SMA hastası olduğu söyleniyor. Ben burada tümü adına konuşuyorum, benim canım ciğerim burada yatıyor ama emin olsunlar ki onların yaşadığı aynı şeyi yaşıyorum bende acılarına ortak oluyorum, onlarda benim acıma ortak olsunlar. Biz bir çığlık olmaya çalışıyoruz, bütün yetkililere sesleniyoruz inşallah sesimizi duyarlar” şeklinde konuştu.
Gözü yaşlı anne Neziha Çapkın ise oğlunu biran önce kucağına almak istediğini belirterek, “Ben üç aydır oğlumu kucağıma alamıyorum. Annelik çok başka bir şey. Üç aydır kucağıma alamıyorum evladımı, Allah rızası için yardımcı olsunlar. Yavrumu kucağıma almak, yavruma kavuşmak istiyorum” dedi.

SakaryaRehberim.com'un Sakarya Valiliği'nden aldığı bilgilere göre Sakarya Valisi Hüseyin Avni Coş'un bizzat isteği üzerine minik Eymen için acil hesap açıldı.

Aileye ulaşmak için:  0544 584 84 39

Baba Metin Çapkın, sosyal medyadan şu açıklamayı yaptı:

Sakarya'da Spinal Musküler Atrofi (Gevşek Bebek Sendromu) hastalığına yakalanan Eymen bebeğin tedavisi için başlatılan yardım kampanyasına destekler çığ gibi büyüyor.

Adapazarı ilçesi Tepekum mahallesinde ikamet eden Metin ve Neziha Çapkın çiftinin 6 buçuk aylık çocuğu Eymen Çapkın, 10 binde bir görülen Spinal Musküler Atrofi (Gevşek Bebek Sendromu) hastalığına yakalandı. 2.5 aydır Sakarya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Yoğun Bakım bölümünde yatan Eymen, solunum cihazına bağlı yaşıyor. Bebek Eymen’in sağlığı için Tıbbi İlaçlar ve Cihazlar Kurumu tarafından onay çıkan 4 kutu ilacın maliyeti ise 561 bin dolar tutuyor.

İlaçların maliyetinin yüksek olması nedeniyle Eymen'in anne ve babası geçtiğimiz günlerde yardım çağrısında bulundu. Yapılan haberlerin ardından harekete geçen Sakarya Valiliği Eymen bebeğe yardım için acil hesap numarları açtı.

Konuyla ilgili SakaryaRehberim.com'a açıklamalarda bulunan baba Metin Çapkın,"Eymen dün ufak bir enfeksiyon nedeniyle rahatsızlandı. Ama bugün durumu gayet iyi. Çok sayıda yardım aldık. Herkesten Allah razı olsun. Yapılan yardımlar sayesinde Eymen'im tedavisini olabilecek. Şimdi yurt dışından ilacın gelmesini bekliyoruz. İlaçlar gelir gelmez Eymen'ime tedavi uygulanmaya başlayacak. Toplamda 4 tane iğne gelecek. Belirli aralıklarla bu iğneler Eymen'e vurulacak. İnşallah bebeğim sağlığına kavuşacak" dedi.

Eymen'in acısına Sakarya ses verdi

Eymen bebeğin tedavisi için başlatılan kampanyaya sosyal medyadan büyük destek geldi. Yaptığımız habere vatandaşlar tepkisiz kalmadı. Tespit ettiğimiz kadarıyla duyurduğumuz haber yaklaşık 75 Bin kişiye ulaştı. Sosyal medyada paylaşımları ve banka hesap numaralarını paylaştığımız grafik tasarımımızı paylaşanlar da hesaba katıldığında Eymen'e destek olmak isteyenlerin sayısı 100 Binleri aştı. 

İsmail Gürses Eymen bebek hakkında açıklama yaptı.

Sakarya’da, 10 binde bir görülen SMA hastalığına yakalanan 6.5 aylık Eymen bebek hakkında İsmail Gürses canlı yayında  açıklama yaptı. Başkan Gürses yaptığı açıklamada haftasonu oynanacak olan Sakaryaspor Orduspor maçının gelirinin Eymen bebeğe verileceğini belirtti. Yapılan açıklamada, "Spinal Musküler Atrofi (gevşek bebek sendromu) hastalığına yakalanan Metin ve Neziha Çapkın çiftinin 6 aylık bebekleri Eymen’in tedavisi için başlatılan #EymeninSiyahınaYeşilOl kampanyasına Sakaryaspor Kulübü olarak var gücümüzle destek oluyoruz. Orduspor karşılaşmasından elde edilen tüm geliri Eymen Bebek için ayırıyoruz. Futbolcularımız Orduspor karşılaşmasından alacakları primi Eymen Bebek’e veriyor. Dükkan54 ise Orduspor karşılaşmasına kadar hem mağazadan hem de dukkan54.com üzerinden yapılacak olan alışverişlerin %40’ını Eymen Bebek için ayırıyor. Eymen Bebek büyüsün, Sakaryaspor'u tribünden izlesin diye" denildi.

 Ayrıca bilet fiyatlarının iki katına çıkarıldığını açıklayan Gürses Eymen bebeğe şifa diledi.